Aprendiendo a mirar con nuevos ojos.

“El verdadero viaje de descubrimiento no consiste en buscar nuevos caminos sino en mirar con nuevos ojos” (Proust).

Me gusta mucho esta cita de Proust porque podría ser una bonita metáfora de la situación que supone enfrentarse a un proceso de duelo. Hoy, Día Internacional del Síndrome de Asperger, me gustaría hablar del proceso personal y emocional al que se enfrentan las familias cuando reciben un diagnóstico de este tipo.

Los procesos de duelo son personales e intransferibles. En el caso de las familias que reciben el diagnóstico de un hijo con diversidad funcional, no es distinto. Cada persona lo afronta y lo supera, o tal vez no, dependiendo de muchos factores personales y emocionales que les facilitarán o impedirán la aceptación del diagnóstico y de su posterior avance.

Personalmente tuve una aceptación muy rápida del diagnóstico, debido a la falta de acompañamiento e información con que recibí el diagnóstico de mi hijo, así que, en seguida me puse a estudiar, a leer, a devorar cualquier información que incluyera la palabra Asperger en su texto, y desde entonces aún no he parado. Aún así, hay muchos días en los que siento que me queda mucho por hacer, por aprender, por conseguir.

No soy la madre perfecta. Aunque me gustaría serlo, ser aquella a la que no le pueden algunas situaciones, que sabe lo que se debe hacer en cada momento, la que cuenta hasta 10 o hasta 100, o incluso a veces hasta 1000 antes de explotar en una situación determinada, que coincide plenamente con médicos, terapeutas y educadores, aquella que, como siempre digo, llega perfectamente peinada y arreglada a recoger a los niños al colegio. Pero no soy así, me confieso impulsiva, rebelde ante algunas situaciones que me niego a aceptar, beligerante con algunas posturas médicas e inconformista ante las rígidas normas sociales y académicas a las que se debe someter mi hijo.

Este fue mi proceso, pero cada madre tiene pleno derecho a vivir su proceso de duelo como decida y merece todo el respeto. En ocasiones se habla de que algunas familias toman una postura de negación de la realidad, pero en el fondo no es una actitud consciente, no es más que la incapacidad personal y emocional de gestionar el dolor que produce el diagnóstico, el miedo ante lo que intuyen que puede venir a partir de ahora y la impotencia de tener que luchar contra un enemigo desconocido.

Llevo varios años trabajando con madres que han pasado por estos procesos y me atrevería a decir que, aunque ninguna ha hecho el mismo camino, todas ellas han encontrado la forma de gestionar emocionalmente la situación, de diferentes formas, pero con una misma finalidad, conseguir que sus hijos tengan la mejor calidad de vida posible.

En mi opinión, la formación, la información y el intercambio de experiencias con otras familias son elementos que ayudan a entender y aceptar la diversidad de un hijo. Por otro lado, el acompañamiento inicial y el apoyo de profesionales especializados también aportan tranquilidad y ayudan mucho en esos momentos. Pero, como en todos los duelos, lo más importante es acompañar y guiar a las familias, el resto es un proceso personal que debemos respetar, acompañándolas para que encuentren su propio camino a la aceptación, para que aprendan a mirar con “nuevos ojos”.