18 de febrero de 2014

La vida y el Síndrome de Asperger



Dicen que cada vez que eres capaz de encontrar algo de humor en una situación difícil has ganado. Puedo decir que he librado muchas batallas desde mayo de 2008, mes en que diagnosticamos a mi hijo con Síndrome de Asperger y, tras casi seis años, hemos ganado la mayoría de ellas.

Sólo quienes pasan por un proceso diagnóstico de este tipo, en nuestro caso casi cuatro años de idas y venidas por diferentes consultas, pueden entender la sensación que te sobreviene cuando escuchas la palabra final del diagnóstico … Asperger. De repente se abre una trampilla a tus pies y tienes la sensación de entrar en caída libre, acto seguido te invade el miedo, un miedo atroz, de esos que te paraliza. De repente la palabra futuro se desdibuja y desaparece de tu vocabulario.

Los meses que siguieron al diagnóstico fueron meses marcados por el duelo, la aceptación de la discapacidad y la puesta en marcha de la nueva vida que empezaba desde ese momento. Personalmente, creo que lo más duro fue la incertidumbre de lo que vendría, la impotencia, la toma de decisiones médicas, terapéuticas, escolares, etc.

Pero la vida no espera, así que una se enjuaga las lágrimas, respira hondo y continúa. A lo largo de estos años he aprendido mucho. Principalmente a relativizar las cosas, a tirar hacia adelante, a seguir trabajando con mi hijo para conseguir que sea lo más feliz posible y a ayudarle a que encuentre su lugar en el mundo. Pero lo más importante que he aprendido ha sido a conservar el sentido del humor, a reírnos un poco de la vida. Para ello cuento con su hermana, la mejor terapeuta del mundo, una gran familia que lo quiere, buenos amigos que lo acogen y lo aceptan tal y como es y un equipo de terapeutas que nos iluminan el camino. Poco a poco hemos tejido una red protectora que nos recoge cuando nos caemos.

Me siento una persona afortunada, la diversidad de mi hijo me ha enriquecido como persona, me ha ayudado a descubrir mis propias limitaciones y me ha hecho más fuerte. Tengo confianza, sobre todo en el trabajo diario, la constancia y en el amor que invertimos en el que será nuestro nuevo futuro.

5 comentarios:

  1. Precioso. Me identifico especialmente con el último párrafo. Gracias por compartir tus sentimientos.
    Un abrazo.

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  2. Hola, precioso post que nos enseña que las personas con discapacidad, son ante todo personas; de las que podemos aprender muchas cosas y que sacan los mejor de nosotros. Cada día es una lucha, por que ellos sean felices y encuentren su sitio y nosotros, sus padres, somos felices si ellos lo son.
    Besos y mucho animo

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  3. Entro en la página esperando saber más del asperger, buscando la mágica receta de saber como tratar a mi hijo de once años y voy leyendo tu relato, que es el mio, y encuentro lo que busco: sentirme acompañada, comprendida y sobretodo animada.
    Este fin de semana estuve en unas jornadas de autismo y sin desmerecer la información que los expertos expusieron, tu carta es un faro en esta travesía.
    MUCHAS GRACIAS ROSA
    FÁTIMA

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  4. A mí me diagnosticaron el Asperger a los 11 o 12 años. Ahora tengo casi 21. Y al principio cuando me enteré de mi diagnóstico me quedé en blanco y lo tomé de una forma bastante negativa. Cambié de psicóloga y ahora la nueva psicóloga me da ánimos pa luchar por mi independencia. Sé que me costará muchísimo más que a una persona sin esta discapacidad pero no es imposible teniendo ayudas. Vuestros hijos saldrán adelante, luchen y luchen. Mis padres lucharon (y lo seguirán haciendo) y con la educación especial en las aulas de PT, con las terapias grupales de habilidades sociales, con profesoras particulares, con las adaptaciones curriculares, con años de psicoterapia y el haber tenido la oportunidad de hacer la PAU especial para personas como yo, con discapacidad he avanzado muchísimo y estoy saliendo adelante, pues ya estoy en tercero de carrera. Aunque aun tengo mucho que mejorar. Espero ser mas o menos independiente y no depender tanto de mis padres; me conformaría con llevar una vida mas o menos normal con supervisión :)

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  5. Hola. Me diagnosticaron el Asperger a los 12 años creo, y ahora tengo 21. He mejorado mucho pero soy una persona que depende muchísimo de mis padres para casi todo. Me conformaría con llegar a ser mas o menos independiente con supervisión. Besos

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