Cromosoma 5

“esta es una historia de pérdida y de encuentro, ella pierde un cachito de su quinto cromosoma y yo tengo que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar...” Así nos presenta Lisa Pram el documental que, junto a María Ripoll, han rodado sobre Andrea, su hija.

Durante los primeros meses de gestación, por entre las uniones y las separaciones de los diferentes cromosomas, se perdió un fragmento de su cromosoma número 5. El síndrome 5p-, también denominado “Cri du Chat”, supone la pérdida de material genético del brazo corto de este cromosoma. La tasa de nacimientos de personas con este síndrome es de 1 por cada 50.000, se presenta más a menudo en niñas que en niños y, entre otras, las consecuencias son retraso psicomotor y del lenguaje.

El documental, que nació una mañana en la puerta de la escuela de Andrea y que unió a María y a Lisa en esta aventura, ha sido rodado día a día durante dos años. Tras las primeras preguntas y las primeras respuestas, empezaron a trabajar en la idea de hacer una película y pensaron las primeras escenas con la ayuda del “Little Black Book”, el diario personal que Lisa escribe desde que nació Andrea y dónde ha ido haciendo un seguimiento tanto del proceso de la pequeña como del suyo propio.

Rodado entre las dos, es un documento que muestra los procesos de identificación, de duelo y de aceptación de la discapacidad. En él se muestra quien es Andrea, cómo siente, cómo actúa, cómo es. Al mismo tiempo, muestra la lucha de Lisa por entenderla y tender puentes que la acerquen a ella. El documental incluye entrevistas con personas del entorno más próximo a Andrea y también con especialistas de diferentes campos que aportan sus opiniones y que ayudan a tener una visión más global de la situación. 

El documental nos muestra una experiencia vital de superación, emoción, comprensión y valor, como explica Lisa. Nos ofrece un mensaje muy positivo sobre la discapacidad, tanto de la de Andrea como de la de Lisa, y la forma en que ambas han aprendido a superar algunas de las barreras que hay entre ambas, como por ejemplo el lenguaje para poder comunicarse.

A menudo, percibimos nuestras propias discapacidades cuando nos enfrentamos a las ajenas, cuando vemos que no somos capaces de llegar a alguien, de comunicarnos, de entender las particularidades del otro. En el caso de las madres de personas con discapacidad es especialmente trágico, sobretodo al principio, cuando las primeras diferencias aparecen y con ellas las dudas y la angustia de no saber que es lo que pasa, cuando la relación madre-hijo se quiebra y nuestros manuales no nos sirven de guía. Pero, tal y como narra Lisa, es un proceso necesario para poder entender la magia posterior, la que se produce cuando consigue abrir caminos que la llevan hasta Andrea, entender la forma en que su hija percibe el mundo y disfrutar de las risas y los buenos momentos que pasan juntas.

Es un documental que nos ha maravillado por su historia, la forma en que han captado la esencia de Andrea y el mensaje tan positivo y vital que desprende. Una experiencia de vida, una historia de amor que merece la pena ser contada. Agradecemos a Lisa y a María que hayan querido compartir con nosotros su proyecto.

Por último os dejamos una entrevista muy interesante que concedió Lisa, una entrevista que realizaron Lisa y María y la página web del documental donde encontraréis más información.